Varje dag är en kamp för Lina att överleva

Trots att det närmar sig midsommar är natten sval. På en bänk utanför Näl i Trollhättan sitter Lina. Klockan har nyss passerat midnatt. Trots den sena timmen hoppas hon att det ska komma en buss som kan ta henne till Uddevalla. I huvudet är det kaos. Hon är rädd men mest känner hon sig kränkt. Varför skrevs hon ut från avdelningen mitt i natten? Hur ska hon komma hem? Och hur ska hon klara sig själv?

In och ut från psykiatrisk avdelning

Bohusläningen träffar Lina för första gången på Näl tidigare samma år. Det är smutsgrå vårvinter. Hon kan inte minnas hur många gånger hon åkt in och ut från sjukhusets psykiatriska avdelningar. Marssolens vassa strålar gör sitt bästa för att kämpa sig över talltopparna och in i besöksrummet på fjärde våningen. Lina är tyst en stund. Funderar. Formulerar orden för sig själv innan hon talar.

– Jag har egentligen mått dåligt till och från sedan tonåren. Jag har försökt ta livet av mig fler gånger än jag kan räkna.

I dag är Lina i 30-årsåldern. Hon använder den äldre benämningen på sin diagnos: borderline. Nuförtiden använder sjukvården hellre benämningen emotionellt instabilt personlighetssyndrom (EIPS).

– Men vem orkar säga det? Jag tycker borderline är ett bra ord. Sjukdomen innebär bland annat att jag knyter starka band och att relationer blir intensiva.

För att undfly smärtsamma känslor skadar Lina sig själv. Ofta allvarligt, ibland livshotande.

– Det är väldigt självdestruktivt. Jag vet att jag förstör för mig själv. Men impulsen är väldigt svår att stå emot.

Ibland består impulsen av ett starkt inre sug. Andra gånger handlar det om tvångstankar, att hon måste skada sig själv. Besvärligast är Linas imperativa rösthallucinos, sjukvårdens benämning på en befallande inre röst.

– Jag hör stränga instruktioner. Det är aldrig trevliga saker som ”köp en glass”, det är bara negativa saker. Ibland dödliga.

Har du någon strategi för att hantera rösten?

– Ja, jag har fått stöd i öppenvården med att formulera krisplaner som jag ska använda mig av om rösten blir för jobbig. Men när det kommer till kritan är rösten väldigt stark och det är svårt att inte lyda uppmaningen.

Det har gått många år sedan Lina behövde tvångsvårdas. Nu är hon inskriven frivilligt för att få hjälp. Att vara inlagd på så kallad heldygnsvård är dubbelt, förklarar Lina. Hemlängtan finns alltid där.

– Det är en frihet att kunna få duscha i lugn och ro, att äta när man vill och pyssla i hemmet.

Samtidigt är hon väl medveten om att hon behöver hjälp för att må bättre.

– Även om jag vill komma hem stannar jag nog tills vi ser hur den nya medicinen fungerar.

Det är ett läkemedel som hon inte har provat tidigare.

– Vilket är märkligt för det känns som att jag har testat 85 procent av alla läkemedel i Fass, säger Lina med ett snett leende och suckar.

Gamla missförstånd om självskadebeteende lever kvar

Lina är inte ensam. Svenska undersökningar bland skolungdomar visar att ungefär hälften skadar sig själva vid något enstaka tillfälle. Drygt var tionde skolungdom uppger i samma undersökningar att de har ett upprepat självskadande beteende. I vuxen ålder minskar förekomsten. För personer med emotionellt instabilt personlighetssyndrom, som Lina, är självskadebeteende och suicidala handlingar vanliga.

– Det kraftiga känslopåslaget leder till fullständig panik. Skadebeteendet kan på så vis fungera som en omedelbar känslomässig lindring, en distraktion. Det som personen upplever som en omedelbar lindring i stunden kan efteråt leda till ännu starkare ångest, säger Kajsa Sjöberg

Hon är vårdenhetschef och psykiatrisjuksköterska på avdelning 369 på Sahlgrenska sjukhuset. Det är en regional högspecialiserad enhet för personer med svårbehandlat självskadebeteende.

Hon säger att det vanligaste missförståndet kring självskadebeteende, även inom sjukvården, är att det skulle vara fråga om uppmärksamhet eller manipulation, ett sätt att få sin vilja igenom. Istället är ett varmt och validerande bemötande viktigt för att minska stressen hos den som precis skadat sig själv.

– Har jag skadat mig och möter någon som tycker att jag gjort något dumt leder det till att jag skäms eller tänker att jag inte är värd att få hjälp. Jag har sett vad den sortens okunskap i arbetsgrupper kan leda till, säger Kajsa Sjöberg.

Skrevs ut under kaosartade former

När Bohusläningen träffar Lina på Näl igen har det blivit högsommar. Sedan sist har Lina hunnit bli utskriven från Näl under kaosartade former, bara för att dagen efter vara tillbaka på sjukhuset igen. Då med en ny skada hon åsamkat sig själv. Trots att det gått några veckor är Linas upplevelse av händelsen som ett irriterat sår. Det skaver och gör ont.

Hon berättar om den där kvällen strax före midsommar.

– Jag mådde inte bra och hade skadat mig på avdelningen. Då upplevde jag att personalen fick nog av mig och sa att det är förbjudet att skada sig på avdelningen. En ­läkare kom sent på kvällen för att sy ihop såret och personalen berättade hur det låg till. Läkaren och jag hade inget samtal, han bara sa att okej, då skriver han ut mig.

Minns du vad du tänkte då?

– Jag tänkte ”shit, nu går det åt skogen helt och hållet”. Jag har ingen tro på att jag ska kunna hantera situationen. Jag vet bara att hemma kommer jag skada mig själv allvarligt. Jag tycker att det är orimligt att skickas hem i ett sådant läge.

Vad hände sedan?

– Jag fick ta en buss till Uddevalla mitt i natten. Väl hemma kom mamma och mötte mig. Det kändes bra när hon var där, berättar Lina.

Nästa morgon var tvångstankarna tillbaka.

– Hemma fanns ingenting som stod mellan mina tankar och mina handlingar.

Det slutade med att Lina fick åka ambulans tillbaka till Näl, mindre än 24 timmar efter utskrivning.

”Min sjukdom gör att jag blir till besvär”

Händelsen har påverkat Lina på flera sätt. Det mest påtagliga är en oro att inte kunna, som Lina uttrycker det, ”sköta sig klanderfritt” på avdelningen.

– Rent faktiskt ställer jag ju till det när jag skadar mig. De måste fixa någon som kan sy och allt ståhej omkring. Jag bryter mot deras regler och min sjukdom gör att jag blir till besvär. En snäll och lyckad patient hade varit inne på sitt rum och inte stört någon.

Något löfte om att inte skada sig på avdelningen igen har Lina inte gett den här gången heller.

– Jag tar väldigt allvarligt på löften. Däremot ska jag göra mitt bästa, säger hon.

På avdelningen är Linas bästa distraktion att skriva, både dagbok, blogg och skönlitterärt.

– Det är en otroligt härlig känsla när jag väl kommer in i det. Det blir ett driv och timmar bara förflyter. Min dröm är att bli utgiven men hittills har mina manus blivit refuserade.

Skrivandet blir också en möjlighet för Lina att bearbeta vad som hänt. Efter semesterperioden har Linas familj krävt ett möte med ansvariga inom psykiatrin för att få rätsida på vad som hände den där kvällen.

– Mötet är en chans för mina närstående att berätta hur det drabbar dem när vården beslutar att skicka hem mig mitt i natten. Hur det är för dem att inte veta om jag kommer vara kvar på morgonen, säger Lina.

Ständig oro för familjen

– Min syster har alltid varit en god och känslig person. Hennes sjukdom påverkar oss närstående genom att vi aldrig vet om eller när vi ska förlora henne. Det är en konstant oro som alltid hänger över en, säger Linas syster.

Hon beskriver kvällen när Lina blev utskriven som ”ett av väldigt många kaosiga tillfällen”.

– Jag tycker det är helt sjukt att man kan bli utskriven för att man skadar sig själv på avdelningen. Det är ju därför hon är där, för att hon skadar sig själv.

Att Lina blev utskriven efter att ha skadat sig sent på kvällen kan systern varken acceptera eller förstå.

– Min syster är så otroligt utsatt i det läget. För oss är det lika med en dödsdom för henne. Vårdens första uppgift måste väl vara att skydda henne och hennes liv? Det är väl det som gör mig så upprörd.

De ständiga turerna mellan öppenvården och slutenvården på Näl påverkar hela familjen. Linas syster förklarar hur Lina bollas runt:

– Det mobila teamet har kört in min syster för att hon inte är i skick att vara hemma. Men på sjukhuset bedömer de att de inte kan hjälpa henne. Att min syster känner att hon är till sådant stort besvär får mig att undra hur vi ser på människors värde. Jag vet inte vad jag ska säga. Personer som min syster hamnar mellan stolarna.

Överläkare kritiserar händelsen

Désirée Ricken är läkarchef för psykiatrikliniken på Näl och chefsöverläkare för tvångsfrågor. Hon förklarar att heldygnsvård inom specialistpsykiatrin kan fungera som en avlastning när personer med självskadebeteende känner att de inte kan ta ansvar för sitt eget liv eller välbefinnande. Det kan ske på frivillig bas, men också med stöd av lagen om psykiatrisk tvångsvård.

– När man inte behöver befatta sig med allt vardagligt kan man i stället fokusera på sig själv och sitt mående med hjälp av personal på avdelningen. Under vårdtiden kan det också bli aktuellt med läkemedelsjustering.

Désirée Ricken förklarar att det är en delikat balansgång när det gäller den här patientgruppen. Å ena sidan behöver de anställda på den psykiatriska avdelningen försöka minska självskadebeteenden så mycket som möjligt.

– Utmaningen ligger i att det är smittsamt. Om någon är väldigt sjuk och skadar sig kan det trigga igång andra på avdelningen som ramlar tillbaka i sina färdigheter. Därför behöver vi försöka bemöta ångest så det inte blir en process som sprider sig.

Å andra sidan förkastar hon ”patientkontrakt” eller avtal där patienten avkrävs löfte om att inte skada sig själv under vårdtiden, förutom för en avgränsad kategori patienter.

– Forskning har visat att man inte ska arbeta med sådana kontrakt annat än vid så kallad brukarstyrd inläggning, där patienten bedöms ha förmåga att reglera sina impulser. Annars riskerar patienten att bli gisslan under ett kontakt som den inte har förmåga att efterleva.

Riskerar man att bli utskriven om man skadar sig själv på avdelningen?

– Det är inte vår policy att skriva ut patienter för att de skadar sig själva under vårdtiden. Så jobbar vi inte. Det fungerar inte, utan blir en dubbel bestraffning.

Désirée Ricken säger att beslutet att skriva ut Lina mitt i natten var felaktigt på flera nivåer, särskilt för patienten.

– Den diskussionen har vi tagit internt. Som ansvarig läkare kan jag inte tolerera sådana beslut.

I stället menar Désirée Ricken att vården måste stötta patienten och diskutera vad beteendet i själva verket står för, utan att patienten känner det som ett ifrågasättande.

– Det är en patientgrupp som kräver väldigt mycket. Personalen som behöver samarbeta över alla yrkeskategorier för att nå framgång, säger hon.

Behövs bättre kunskap om självskadebeteende i vården

Både Désirée Ricken och Kajsa Sjöberg på den regionala högspecialiserade enheten för personer med svårbehandlat självskadebeteende menar att det fortfarande finns okunskap inom vården gällande patientgruppen. Enligt Kajsa Sjöberg riskerar det att leda till ett bemötande som kan vara rent skadligt för patienten.

– Det nationella självskadeprojektet och bemötandeutbildning har gjort mycket nytta. Men förlegade föreställningar finns fortfarande kvar. Det behövs ett kulturskifte från den nedlåtande synen om att det här är manipulativa tjejer som bara behöver uppmärksamhet.

Därför menar Kajsa Sjöberg att det inte går att utbilda vårdanställda tillräckligt.

– Det handlar om kunskap som vaccin mot dåligt bemötande och att våga ta i enskilda medarbetare. Där tycker jag att det behövs lite hårdare tag bland mina chefskollegor ute i landet, säger hon.

Kajsa Sjöberg betonar också att den specialiserade heldygnsvården inte är det enda svaret på den här patientgruppens behov. Snarare tvärtom.

– Bakom sjukhusets väggar förlorar individen sitt självbestämmande. Det är inbyggt i systemet att plocka bort ansvar från patienten. För någon med EIPS riskerar det att förstärka den befintliga jagsvagheten.

I de bästa fallen har sjukhuset ett nära samarbete med öppenvården och planeringen sker enligt en tydlig handlingsplan tillsammans med patienten med målet att bli utskriven.

– Då behövs uppbackning och resurser i öppenvården. Det är lätt att bli politisk när man pratar om detta, men ska man åstadkomma effektiva behandlingar behövs mer resurser till öppenvården. Även där tvingas man hårdprioritera och många får därför inte den behandling de behöver. De patienterna kommer till oss och vår remisskorg dignar den också, säger Kajsa Sjöberg.

Hon förklarar att personer med självskadande beteende tar mycket tid och resurser hos alla instanser: öppenvård, slutenvård och kommunen.

– Alla kämpar. Patienten lider och många runt omkring patienten lider. I stället för att alla försöker putta patienten ifrån sig behövs samarbete.

Utmaningarna för personer med självskadande beteende är många. Men det finns hopp, menar överläkare Désirée Ricken. Med etablerade terapibehandlingar som DBT och MBT kan även en person med gravt självskadebeteende komma att leva ett fullgott liv.

– Jag skulle vilja påstå att många personer med självskadande beteende är känslomässigt otroligt begåvade. Hade deras förutsättningar varit bättre hade de varit fantastiska människor. Kan vi ge bra vård och att livet får vara bra kan de absolut tillfriskna och bli en del av samhället. Jag har själv haft patienter som nästan dött flera gånger. Sedan har de fått en bra behandling och kunnat finna en bra väg i livet, säger hon.

Nytt hopp – trots allt

Framåt höstkanten händer det plötsligt. Efter att ett flertal förlag refuserat Linas tidigare bokmanuskript kommer goda nyheter. Nu är Lina hemma i sin lägenhet igen. Hon har valt att ge ut en av sina bokmanus via ett självpubliceringsförlag. Boken hämtar inspiration från Linas eget liv och hon beskriver den som en ”romantisk deckare med lyckligt slut”.

På tal om lyckliga slut, hur ser du på din egen framtid?

– Jag hoppas få starta en DBT-behandling framöver. För att kunna träffa någon behöver jag bli tillräckligt frisk för att kunna gå vidare i livet. Som jag mår nu blir det ett alldeles för stort ansvar på den andre.

Linas upplevelse av vården i sommar har satt sina spår. Efter det som hänt undviker hon att söka vård för sina självskador. Hon berättar att hon istället plåstrar om sig själv efter bästa förmåga.

– Det känns som att jag lever ett hemligt liv. Det vill jag bli fri från. Jag drömmer om att kunna leva ett helt vanligt liv som de flesta andra.

Fotnot: Lina heter egentligen något annat.

Julia Forsberg

jufo@bohuslaningen.se